Робі Драко Роза має діагноз рак
Може 2024
The Інститут медичної та молекулярної генетики (INGEMM) Університетської лікарні Ла-Пас, в Іспанії, сьогодні відкрито Міністром охорони здоров'я Хав'єром Фернандесом-Ласкеті, центром, який допоможе пацієнтам з більш ніж 350 рідкісні захворювання бази генетичний Інавгурація збігається з Всесвітній день рідкісних хвороб.
Інвестиції Інституту вимагали 7,5 млн. Євро і дозволили об'єднати в єдиний сайт різні секції і послуги в галузі генетики. З її відкриттям передбачається запропонувати a інтегральне рішення генетичних захворювань , які відповідають за 70% доходу в дитячих лікарнях і 95% у випадку хронічні захворювання .
Останні вихідні лютого відзначаються Всесвітній день рідкісних хвороб , які розглядаються як такі, чия частота в загальній популяції вкрай низька, мають невідомі патології в медичній спільноті, органах охорони здоров'я і в популяції.
Передбачається, що 8% населення понад 25 років страждають від деяких хвороби генетичного походження і в Європейському Союзі вона є другою причиною дитячої смертності після аварій.
Захворювання, як правило, мають серйозні фізичні та психологічні наслідки у постраждалих, однак у всьому світі мало фахівців, які займаються їх вивченням на генетичному рівні.
Є від 5 тисяч до 8 тисяч рідкісні захворювання це стосується приблизно 250 мільйонів людей у світі. Ось чому зусилля повинні бути спрямовані на дослідження, розробку та комерціалізацію терапії, щоб з'ясувати корінні причини і знайти засоби для лікування таких захворювань, як хвороба Фабрі, спадковий ангіоневротичний набряк, синдром Хантера, захворювання Гоше, склероз Аміотрофічний бічний, серед інших.
Деякі організації та ініціативи, які підтримують цю справу, є:
- Хороша спільнота
- Глобальний проект генів
- FEDER (Федерація рідкісних хвороб Іспанії)
Джерело: ABC.com, Europa Press та El Informador.